미국의 자립생활 지원 모형

양주시장애인자립생활센터
2020-04-29
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미국의 자립생활 지원 모형

자립생활 운동의 본거지라고 할 수 있는 미국의 경우 약 30년 동안 자립생활 운동을 지속해 오고 있으며 이러한 성과는 세계의 많은 국가에게 큰 영향을 끼쳤다고 볼 수 있다. 특히 1960년대 공민권 운동으로 시작된 장애인 운동은 1990년 ADA법의 제정에 힘입어 사회적 차별의 철폐와 무장벽 공간의 실현을 위한 결과물을 제시했다고 볼 수 있다. 미국의 장애인 자립생활의 성과를 간단히 요약한다면 차별의 금지와 복지서비스의 권리(소비자권)의 확립이라고 말할 수 있다.
미국의 자립생활 운동이 제도적인 기반을 마련하게 된 것은 1973년에 제정된 재활법에서 근거를 찾을 수 있다. 미 연방정부는 지금까지의 자립생활의 운동의 이념과 성과를 높이 평가하고 1978년에 종래의 재활법을 전문 개정하여 공법95-602호로 "자립생활을 위한 종합시책(Comprehensive Services for Independent Living)"을 마련하였다. 이 결과 주정부는 자립생활 프로그램에 대하여 지원을 실시하고 자립생활센터에 대한 보조금을 지급하며, 시각장애가 있는 노인들에게 자립생활 프로그램을 실시하고, 중증 장애인들의 권리를 보호해 줄 수 있는 권리옹호 프로그램을 실시하기에 이른다. 또한 이 법 조항의 신설로 인하여 중증장애인들이 학교에서 Attendant Care Service(활동보조인서비스)를 공적인 지원으로 지원 받을 수 있게 되었다. 이로서 많은 중증 장애인들이 학교 진학과 지역에서의 자립생활이 가능해졌고 시설에서 지역으로, 병원에서 가정으로의 자립생활 의 추진이 이루어졌다.
이러한 미국의 자립생활 운동의 성과는 전미국장애인평의회나 이동권보장 심의위원회 등이 조직되는 공적을 남겼으며 이 위원회는 미연방정부의 장애인 정책에 많은 영향을 미치며 발전을 거듭했다. 1981년에는 NCIL(전미국자립생활협의회)이 창설되었고 1999년에는 세계자립생활국제협의회가 발족되어 자립생활 운동의 국제연맹이 탄생하기에 이른 것이다.

재활법의 Title Ⅶ 중 Part. A는 자립생활 서비스에 대한 지원을, 그리고 Part B. 는 자립생활센터에 대한 지원으로 구성되어 있다.
재활법의 Title Ⅶ. Part B.에 의하여 실제로 자립생활과 관련하여 지원이 이루어진 것은 1979년이며, 10개소의 자립생활센터가 보조금을 지원 받았다. 초기에는 주정부 직업재활기관을 통해 지원하였으며, 일부 주에서는 직접 제공하기도 하였다. 주정부 직업재활기관이 Title Ⅶ Part B.의 재원을 관리함에 따라 소비자가 통제하는(consumer-controlled) 자립생활센터에는 지원하지 않고, 직접 기관의 직원을 통해 자립생활서비스를 제공하는 주도 있었다. 그결과 재활법이 개정되는 1992년까지 자립생활센터가 설치되지 못한 주도 있었다.
한편, 자립생활서비스 지원을 위한 Part. A의 재원은 1986년이 되어서야 1,100만$의 연방정부 기금이 확보되어 평균 20만$ 정도가 주정부에게 배정되었다. 그러나 이 기금 역시 주정부 직업재활기관을 통해 배정되었으며, 소비자가 통제하고 지역사회에 기반을 둔(community-based) 자립생활센터에서 제공하는 서비스에는 20%만이 사용되었다. 나머지 80%는 주정부 직업재활기관이 장비 구입, 주택개조사업, 그리고 기존의 의료 및 직업 재활 모델에 기반한 서비스를 제공하는데 사용되어 졌다.

한편 뉴욕, 캘리포니아 주 등 일부 주에서는 주정부 예산으로 자립생활센터를 지원하고 있으며, 주정부 예산이 투입되지 않은 주에서는 자립생활센터가 생기지 않은 결과를 초래하였다. 따라서 자립생활센터는 연방정부의 재원에만 의존할 수 없어서 다양한 재원 확보 노력에 들어갔다. 이는 주정부에서 운영하는 직업재활기관과는 달리 자립생활센터에 기업가적인 노력을 요구하게 되었다. 즉 정부의 재정지원이 안정적이지 못하였기 때문에 행위별 서비스료(fee-for-service)를 징수하였고, 기금확보를 위해 다양한 노력을 시도하고 있다. 그 결과 자립생활센터는 공공기관으로서의 책무성과 함께 민간 기업가적인 효율성을 동시에 요구받게 되었다. 그 결과 기금확보를 위한 서비스 이용료의 부담, 보조기기의 판매, 그 외의 후원금 등 다양한 자원 개발에 노력하고 있다.
한편 1992년 재활법의 개정으로 대부분의 주에서 직접적인 보조금 지급이 가능하게 되었으며, 그 결과 자립생활센터는 주정부 직업재활기관의 간섭없이 보다 안정적으로 자립생활에 맞는 서비스를 제공할 수 있게 되었다. 이는 주정부 직업재활기관은 여전히 과거의 재활모델에 기반한 서비스를 제공하고 있기 때문이다. 이러한 재활법의 개정 결과 주정부는 주정부 자립생활위원회(Statewide Independent Living Councils: SILC)를 설립할 수 있게 되었으며, 이곳에서 자립생활센터의 서비스, 신규 센터 설치, 그리고 자립생활 발전 3개년 계획 수립 등을 결정하게 되었다. 그리고 이 위원회의 위원 절반 이상이 장애인으로 구성되어 있어 소비자가 통제하는 시스템을 실현할 수 있게 되었다. 이러한 미국의 제도적인 기반 구축을 위한 자립생활이 가능했던 제도적 요인으로 몇 가지 특징을 살펴보면,

첫째는 중증장애인의 교육권 보장을 위하여 PDSP(Physically Disabled Student Program) 프로그램이 필수적이었다는 것이다. 이 프로그램은 폐근육 중증장애인을 가지고 있던 Edward Roberts가 1962년 캘리포니아 주립대학 버클리교에 지원하면서 본격화되기 시작하여 결국 4년 동안의 투쟁을 통하여 대학 진학의 꿈을 이루게 되고 대학에 진학한 중증장애인을 위하여 장애학생 프로그램이 주정부의 교육 예산으로 지원되기 시작한 것이다.
PDSP(Physically Disabled Student Program)란 장애로 인하여 Care서비스가 필요한 장애 학생에게 유료 활동보조인 서비스를 지원하는 것을 의미한다.

둘째는 장애인 당사자 조직의 구축과 장애인 운동의 협력체 구축 방안이다. 즉 자조그룹(Self Help Group)의 조직화를 위하여 동료당담(Peer Counseling)을 장애인 상담의 방법으로 구체화하고 재활법의 지원 규정에 포함시켰다는 것이다. 특히 장애 종별을 초월하여 서비스를 제공한다는 자립생활 지원서비스의 이념은 노인이나 장애인, 아동, 임산부, 뇌성마비, 소아마비, 정신장애인 등 대상을 초월하여 보편적인 서비스를 제공하겠다는 이념이 정책적 과제로 입안되게 되었던 주요 요인이라고 볼 수 있다. 이러한 운동모형은 일본에서도 많은 사례에서 검증되고 있는 사례이다. 즉 처음에는 장애인 이익을 위한 운동 단체로 출발하지만 점차로 시민 운동화 하여가는 모형이다. 특히 이동권 문제에서는 장애인이 이용하기 편리한 이동권의 문제를 요구하기보다는 임산부나, 노인이나, 장애인, 일시적인 환자라도 시민 누구나 이용하기 편리한 무장벽 공간의 실현이라는 운동 목표가 일반 대중에게 더 친숙하게 공감될 수 있다는 것이다.

셋째 미국의 자립생활 모형은 무차별, 무장벽 공간의 실현, 완전한 사회 참여로 요약할 수 있다. 기존의 장애인 운동모형이 요구 운동에 지나치게 비중을 두었던 반면에 자립생활 운동은 장애인 자신의 주체성 확립을 위한 투쟁이고 내가 변해야 사회를 변화시킨다는 의식 개혁 차원에서 출발하여 사회개혁의 단계로 차원을 높여 가는 방법을 선택했다. 장애인 서비스의 주체는 장애인이기 때문에 먼저 장애인 자신이 변하여 권리 의식이 강화되어 역량이 강화(Empowerment)되어야 사회를 변화시킬 수 있다는 것이다.
ADA법은 이러한 미국 장애인의 운동과 조직의 걸작품이라고 볼 수 있다. 따라서 한국의 자립생활 모형 구축에도 미국의 발전 모형은 시사하는 바가 크다고 할 수 있겠다.

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