장애인 자립생활(Independent Living)의 이해

양주시장애인자립생활센터
2020-04-29
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장애인 자립생활(Independent Living)의 이해

1. 자립생활운동의 기원과 역사적 고찰
일반적으로 어떤 특정 사실이나 사실에 대해 다룸에 있어 해당 사건이나 사실이 전개되고 현재의 모습을 하게 된 역사적 배경과 과정을 고찰하는 것은 사건의 전개과정, 결과에 대한 예측을 가능케 하고 구체적 전망에 대한 전략과 희망을 줄 수 있으므로 중요하고 가치로운 일련의 과정이다. 자립생활은 장애인운동의 형태로 시작되어 다수의 변칙(Anomaly)을 생성하면서 장애인복지 서비스 분석패러다임으로 전환되었고 자립생활운동사는 미국장애인운동사의 전부이자 핵심부이며 세계장애인운동사의 나갈 바를 제시하고 있기 때문에 이에 대한 사적 고찰은 필수적이고 성립과정에 대한 구체적인 설명은 우리의 자립생활운동 전개에 있어 출발의 용기와 전망을 갖도록 해줄 것이다. 자립생활의 기원과 역사에 관한 본 장의 대부분은 미국의 장애인 자립생활운동사임을 밝히는 바이다.
장애인 자립생활운동에 관한 공식적 기록은 1972년 자립생활센터(Center For Independent Living)의 캘리포니아 버클리에서 시작으로 거슬러 올라가게 된다. 1960년대 미국은 흑인 및 여성의 공민권운동의 뿌리를 기반으로 반전시위, 히피문화로 대변되는 반문화운동 등의 자유주의 및 진보적 이념이 활발하게 사회적 반향을 불러일으키고 있었다. 이즈음 호흡보조장치 등의 의료적인 지원이 일상적으로 요구되는 Ed Roberts 가 버클리에 입학하게 되었으며 Ed Roberts 는 강의실은 물론 식당, 도서관 등 물리적 접근권의 침해를 비롯하여 대학당국이 장애학생을 고려하지 않아 생기는 제반 환경여건으로 인해 학교생활에 있어 수많은 어려움을 경험하게 되었다. Ed Roberts 는 버클리대학 캠퍼스내의 코웰병원에서 개호서비스(처음엔 공적 개호서비스가 아닌 친구나 가족 등의 사적 지원)대학생활을 이어 나갔다. 

에드 로버츠는 장애인권운동을 공민권운동과 동일한 관점에 맥락에서 이해하려 했으며 아래와 같은 사상으로 자립생활운동을 전개했는데;
<1> 장애인은 시설에 수용되는 것이 아니라 지역사회에서 생활해야 한다.
<2> 장애인는 치료를 받아야 하는 환자도, 보호받아야 하는 어린이도, 그렇다고 숭배해야 할 신도 아니다.
<3> 장애인은 도움을 관리해야 하는 지위에 있다.
<4> 장애인은 '장애' 그 자체보다도 사회적 편견의 희생자이다.
캘리포니아주 재활국의 지원으로 운영되던 코웰병원 입원환자 프로그램은 주 정부와 병원당국의 지나친 간섭으로 사학의 명문인 버클리대학에서 고등교육을 받은 진보적인 대학생의 욕구를 충족시키지 못했을 뿐 아니라 장애가 약자로서의 증표가 되어 오히려 동정과 차별 요인이 되기에 이르렀다. 이에 코웰 프로그램서비스를 받고 있던 버클리대학교의 장애학생들은 자신들의 충족되지 않은 욕구를 충족시킬 수 있는 대안적 서비스를 찾았다. 이러한 모색은 1968년 지체장애 학생프로그램(Physically Disabled Students Program: PDSP)으로 구체화되었다. 해당 프로그램은 주로 장애학생에 의해 조직, 운영되었으며 서비스 내용은 주택개조(경사로 설치 및 구조 변경), 정보제공, 공적 부조, 의료보호 및 기타 장애인이 주 혹은 연방정부로부터 받을 수 있는 복지서비스에 대한 상담, 휠체어 수리 및 학생활동을 위한 특수 장치차량의 제공, 접근권 보장 등에 관한 사항이다. PDSP는 휠체어 장애학생의 주거 및 학교생활을 지원하도록 개호인(Personal Assistant)을 지원할 것을 주장했으며 시각장애 학생을 위한 대독 서비스도 PDSP서비스목록에 포함되었다.

대학당국 및 기금에 대한 규제는 학생이 아닌 장애인에 대한 서비스 제공 및 학외 정치적 활동(권익옹호활동도 포함)에 참여하는 것을 금지했지만 PDSP는 자체 장애학생에 대한 서비스에 지장을 초래하지 않는 범위내에서 해당 지역내의 장애인에게도 서비스를 제공했다. PDSP의 한계성과 졸업생을 포함하여 점차적으로 증가하는 장애인의 서비스에 대한 요구의 증가로 인하여 PSDP는 이러한 장애인 집단의 욕구를 대변하고 관철시킬 수 있는 지역사회내의 조직체 개발을 도모하였다. 코웰병원 프로그램, PDSP 및 지역내의 장애인들은 최초로 장애와 관련하여 자신의 관심이나 두려움을 서로 공유할 수 있도록 한 자리에 모였다.
PDSP 서비스를 제공받던 버클리 학생들이 졸업 후 서비스 중단상황이 발생하자 에드 로버츠를 비롯하여 장애학생들은 PDSP의 서비스에 대한 지역사회내의 재가 장애인까지 확대를 주장했으며 이러한 요구는 자립생활센터(Center for Independent Living: CIL)로 현실화되었다.

1973년 재활법의 개정과 함께 자립생활센터 및 자립생활 서비스에 대한 정부 지원에 대한 법적 근거가 마련되었으며 자립생활 서비스는 장애인 복지정책의 핵심이 되고 있다. CIL(Center for Independent Living)은 장애인이 자립적으로 생활할 수 있고 자신의 제반 생활영역에 영향을 미치는 제반 여건을 개선하고자 하는 목적을 토대로 서비스 및 권익옹호 모두를 제공하는 지역사회 중심의 장애소비자가 운영하도록 고안된 최초의 조직체이다. 사무실, 소모품, 전화요금 등에 대한 임대료 및 사무보조에 대한 PDSP의 지원은 장애인들이 자립생활센터 설립을 계획하고 계획이 전개될 수 있게 도와주었다. 초기 CIL 설립자들은 조직 경험이 짧거나 전무할 뿐 아니라 재활영역 혹은 서비스 전달체계에 대해서는 전문적 훈련이나 교육의 기회가 없었다.

1972년 개설된 버클리 자립생활센터는 장애인단체, 지역내의 장애인, 졸업생, 캘리포니아대학의 재학생 등의 장애인에 의해 장애인을 위해 운영되는 장애인 조직결성의 이상을 실현했다. 본 조직체의 목표는 1) 다양한 유형의 장애의 장애인이 지역사회내에서 자립적으로 생활할 수 있도록 그에 필요한 지원 서비스를 제공하고 2) 장애인이 일상적으로 직면하고 있는 사회적, 경제적, 물리적 장애물 철폐를 주장하고 있다. CIL의 개관된 시기는 미국내의 사회적 변화가 활달했다는 사실은 주지할 가치가 있다. 
당시 버클리와 그 주변 지역의 정치적 분위기는 새로운 사상에 대해 매우 수용적이였다. 60년대와 70년대의 버클리는 반전시위, 흑인의 공민권지지 및 여성운동 등과 같은 정치, 사회적 소요의 근원지가 되었다. 버클리 지역내의 장애인들은 서비스 전달체계상의 상당한 격차로 인하여 자신의 권리를 거부당하고 있음을 인식하고 있었다. 이러한 인식은 버클리 주변의 장애인들로 하여금 위에서 서술한 사회적 변화의 움직임에 대해 지지자적 입장을 취하게 했다.

CIL이 개설될 당시에서 오늘에 이르기까지 아래와 같은 운영 원칙을 고수하고 있다.
(1) 전장애 영역 간의 통합
(2) 장애인에 의한 의사결정 및 운영방침
(3) 자립생활을 위해 수용가능한 선택요건(Option)에 있어 선택권의 극대화
(4) CIL 센터장은 반드시 장애인이어야 한다.
(5) 이사회 및 운영위원회는 장애인으로 구성돼야 한다.
CIL이 보여준 권익옹호의 노력은 장애인과 장애인 문제에 대한 대중의 인식을 변화시켰다. 변화된 대중의 인식은 장애인 단체에 대해 긍정적인 피드백을 제공하였고 이러한 변화는 장애인의 권익신장에 현저한 영향을 미쳤다. 또한 장애문제에 있어 장애인이 직접적 참여는 장애인 스스로 서비스 전달체계에 관여하게 함으로써 장애인의 관여는 장애인 복지서비스 전달체계에 긍정적인 영향을 미쳤다.
이에 즈음하여 CIL이 보여 준 권익옹호의 노력은 장애인과 장애인 문제에 대한 대중의 인식을 변화시켰다. 변화된 대중의 인식은 장애인 단체에 대해 긍정적인 피드백을 제공하였고 이러한 변화는 장애인의 권익신장에 현저한 영향을 미쳤다. 또한 장애문제에 있어 장애인의 직접적 참여는 장애인 스스로 서비스 전달체계에 관여하게 함으로써 장애인의 관여는 장애우 복지서비스 전달체계에 긍정적인 영향을 미쳤다.
이에 즈음하여 CIL은 1973년 재활법 5항의 및 캘리포니아 법 204입법화 과정에 참여하게 되었다. 위의 두 법률은 자립생활센터 및 자립생활 프로그램에 대한 재정적 지원을 구체화하는 계기가 되었다.
초기 CIL의 기금마련 배경을 살펴보면 포커게임의 일부를 기부금으로 환입하여 CIL의 운영자금으로 사용하도록 하였고 직원에 대한 임금은 해당 지역내 로토리클럽의 기부금에서 비롯된 것이다.
구체적으로 CIL이 따낸 주요 지원금 목록은 Zellerbach 가족기금의 일부 착수사업 지원금 $5,590, Emest D. Van Loben Sels 등의 자선기금의 일반 운영지원금 $2,000 및 캘리포니아 대학공동체 기금의 일반 운영 지원금 $17,000 등이며 이러한 지원금은 CIL로 하여금 "예비조사 및 인구조사(Feasibility & Demographic Study" 등과 같은 장애인의 욕구 및 권리를 대변할 수 있도록 기초조사를 가능케 했고 CIL이 기존의 타 서비스기관, 지역사회 및 후원자의 신뢰를 얻도록 하였다.

CIL과 PDSP은 버클리시 경사로 확장사업 추진에 관여하게 되었다. 이러한 시작은 버클리 시내의 전체 경사로에 대하여 연간 $30,000 을 지원하겠다는 주정부의 약속과 함께 미국 최초의 경사로 프로그램을 시작하게 만들었다. 또한 관련 부서는 경사로가 설치돼야 할 곳을 선정하는 과정에 장애인의 의견을 포함해야 한다는 규정이 들어가게 되었다. CIL은 로비활동을 통하여 장애인 및 시각장애인 행동 위원회(the Disabled and Blind Action Committe: DBAC)가 이전 수준에서 캘리포니아내의 SSI세금면제를 지키기 위해 투쟁하였고 투쟁의 결과는 그들의 승리였다.
또한 이들의 자립생활 투쟁은 가정지원서비스(In-Home Supportive Services: IHSS), 개호서비스 프로그램(Attendant Care program)의 유지와 증액의 결과를 낳게 한다.
버클리 CIL에 이어 1972년 휴스톤, 1974년 보스턴에도 자립생활센터(CIL)가 설립되었다. 보스턴 자립생활센터(Boston Center for Independent Living :BCIL)는 병원이나 재활시설로부터 지역사회로의 전환과정 중의 일시적인 주거(Transitional housing) 및 간병서비스를 제공하기도 했다. 이즈음 하여 미국내 10개소의 자립생활센터가 개원되었고 오늘날에는 전국적으로 300 개소 이상의 자립생활센터가 운영되고 있으며 이들 미국의 자립생활센터는 자립생활을 원하는 장애인에게 필요한 조언과 지원 서비스를 제공하는 것을 목적으로 한다.
CIL은 아래와 같은 설립이념을 기반으로 하고 있다.:
<1> 장애인은 비장애인과 동일한 권리를 행사해야 한다.
<2> 장애인은 장애인을 위한 서비스 제공방법 및 동일한 혹은 유사한 장애를 가지고 있는 장애인과의 공감대 형성방법을 잘 이해하고 있다.
<3> 장애인은 자신의 삶에 있어 제반사항을 선택할 권리를 갖고 있으며 그 결과상의 성공 혹은 실패를 경험할 권리가 있다.
<4> 장애인은 자신의 생활에 있어 제반 과정에 적극적으로 참여할 수 있는 경우에만 자신의 자립생활에 있어서의 효과성을 평가할 수 있다.

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